5% dus, dat is wat de arts in Lelystad mij vertelde. Zoals ik in mijn blog over de intake in Lelystad al schreef, dat was een klap in mijn gezicht. Wat was 5% nou helemaal? Door die ene zin kwam ik in een dip terecht waar ik maar moeilijk uitkwam en snel weer in terug gleed.
5% kans op volledig herstel? 5% kans op volledig herstel... 5% kans op volledig herstel!
5% dus, dat is wat de arts in Lelystad mij vertelde. Zoals ik in mijn blog over de intake in Lelystad al schreef, dat was een klap in mijn gezicht. Wat was 5% nou helemaal? Door die ene zin kwam ik in een dip terecht waar ik maar moeilijk uitkwam en snel weer in terug gleed.
0 Reacties
Sinds een half jaar ben ik op facebook lid van de groep CVS of ME. Met (op het moment van schrijven) 2063 leden, zijn daar genoeg mensen die het begrijpen dat je af en toe even je frustratie van je af moet schrijven en je vervolgens een hart onder de riem steken. Je kan er altijd om tips vragen, ervaringen delen en natuurlijk positieve berichtjes posten/lezen. Kortom, het is een groep vol lieve mensen die allemaal in hetzelfde schuitje zitten.
Dag, ik bel namens uw arts naar aanleiding van de onderzoeken die zijn gedaan. Uw bijnier werkt gelukkig goed en de test van de antistoffen laat verder ook geen afwijkingen zien. Veel mensen zouden waarschijnlijk blij zijn met een telefoontje van het ziekenhuis waaruit blijkt dat alles in orde is, ik al lang niet meer. Na 5 jaar van vele onderzoeken en dergelijke wil je eindelijk eens iets horen waar je wat aan hebt. Ondanks dat ik ondertussen meer de instelling heb 'dan maar dingen uitsluiten', blijft er toch telkens een sprankje hoop. Een sprankje hoop dat er duidelijkheid komt over wat er fout gaat in mijn lichaam. Als ik dat weet, zou er misschien eindelijk medicatie of een behandeling zijn waardoor mijn leven weer (zo goed als) 'normaal' wordt. Ook al heb ik pas een blog heb geschreven en heb ik vandaag eigenlijk weinig tijd/energie om wat te plaatsen, toch vond ik dat ik een kort stukje moest schrijven. Vandaag is namelijk de dag waarop ik jullie aandacht wil vragen voor een ziekte die meer kapot maakt dan je lief is, maar waar desondanks nog maar weinig onderzoek naar wordt gedaan. Ondanks het lezen van mijn blogs zal het voor veel mensen nog moeilijk voor te stellen zijn hoe erg moe (uitgeput) zijn nou helemaal kan zijn. Vandaar dat ik een citaat van dr. Nancy Klimas deel. Zij is een expert in immuunaandoeningen en zei in 2009 het volgende in The New York Times: “Mijn HIV-patiënten zijn voor een groot gedeelte gezond dankzij drie decennia van intensief en gedegen onderzoek waarbij miljarden dollars werden geïnvesteerd. Veel van mijn ME/CVS-patiënten zijn echter vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen. Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes, en ik kan je zeggen dat wanneer ik nu zou moeten kiezen tussen deze twee ziektes, ik liever HIV zou hebben.” Ook ik heb al meer dan eens gezegd dat ik liever een andere (ernstige), maar wel bekende en vooral erkende ziekte zou willen hebben. Mensen met ME/CVS krijgen namelijk vaak te horen 'Leer er maar mee leven.' of 'We kunnen niks vinden, je bent gewoon gezond.'. Dit omdat er door weinig onderzoek geen echte diagnose gesteld kan worden en er dus geen goede behandeling is. Ik ben ondertussen al bijna 5 jaar ziek en heb nog geen stap vooruit kunnen doen sinds die tijd. Integendeel, ik ben vele stappen achteruit gegaan. Met z'n allen kunnen we er voor zorgen dat ook deze ziekte de aandacht krijgt die wij als 'patiënten' verdienen. Deel gerust mijn blog, laat weten dat het wereld ME/CVS dag is en neem eens een kijkje in de webshop van de ME/CVS verenging. Ik zou het al fantastisch vinden als er aandacht aan wordt besteed door te delen, liken en lezen, maar voor onderzoek is natuurlijk ook geld nodig. ;-) Ik hoop dat jullie samen met mij vandaag wat extra aandacht willen schenken aan deze rot ziekte. Jullie zouden mij (en vele anderen) er heel blij mee maken. Liefs, Jorna Zouden ze nog wel eens aan mij denken? Zouden ze wel eens spijt hebben?
Waarschijnlijk niet. Ik denk zelfs dat ze mij bijna compleet vergeten zijn. Hun vergeten zal ik nooit. Maar het is goed zo en daarom deel ik het graag. Afgelopen week speelde zich ineens een filmpje af in mijn hoofd van een een schoolweek in groep 7. Ik had er mede door een goede traumabehandeling al lange tijd niet meer aan gedacht, maar ineens was het daar. Ik stond op het schoolplein, speelde mee met de rest. Iets wat voor mij niet vanzelfsprekend was, want ik... Ik was anders. Ik droeg felgekleurde kleuren en het liefst met meerdere doodshoofden in mijn outfit verwerkt. Een schril contrast met het rustige en soms zelfs verlegen meisje dat ik op school altijd was. Gek, raar, lelijk, dat was ik. Of nee, dat was wat de meesten van mijn vonden. Nu ik erop terug kijk was ik juist stoer, een chick met ballen! Veel van mijn blogs hebben een redelijk zware lading, dus het leek mij wel eens tijd voor een leuk en luchtig blog! Want wat een razend drukke week ligt er achter me. Soms moet je je grenzen even onbewaakt achter je laten en gewoon genieten.
Onrust in mijn hoofd,
Omdat ik niet kan wat het belooft. Mijn lichaam protesteert, Een protest waartegen mijn geest zich verweert. Want ik wil dit leven leven, En me niet aan de pijn overgeven. Because they've been strong for too long.
En dat is precies hoe het bij mij zit; Je groot houden voor de buitenwereld lijkt soms de makkelijkste oplossing, maar tegelijkertijd vraag je daarmee veel te veel van jezelf. Ik heb het lang volgehouden, maar na mijn eerste bezoek aan Lelystad vorige week is er iets geknapt. Het feit dat zij als 'cvs-specialisten' zeiden dat de kans op volledig herstel bij mij minimaal is, deed mij realiseren dat ik aan een nieuw stukje acceptatie moet werken. Dat het nu zo is kon ik al redelijk goed accepteren, doordat ik altijd ervan uit ben gegaan dat het ooit weer over gaat. Dat het nu zo is en misschien/waarschijnlijk altijd zo blijft, is iets waar ik een heel stuk meer moeite mee heb. In mijn blog 'Does that make me crazy?' schreef ik nog dat ik al ruim 7 maanden geen antidepressiva meer gebruikt en ook al die tijd mijn psychologe niet meer zag. Ondanks de terugvallen kon ik alles best wel goed zelf aan. |
This is me
Leuk dat je de moeite neemt om een kijkje te nemen op mijn blog! Archives
December 2017
|