Vandaag is namelijk de dag waarop ik jullie aandacht wil vragen voor een ziekte die meer kapot maakt dan je lief is, maar waar desondanks nog maar weinig onderzoek naar wordt gedaan.
Ondanks het lezen van mijn blogs zal het voor veel mensen nog moeilijk voor te stellen zijn hoe erg moe (uitgeput) zijn nou helemaal kan zijn. Vandaar dat ik een citaat van dr. Nancy Klimas deel. Zij is een expert in immuunaandoeningen en zei in 2009 het volgende in The New York Times:
“Mijn HIV-patiënten zijn voor een groot gedeelte gezond dankzij drie decennia van intensief en gedegen onderzoek waarbij miljarden dollars werden geïnvesteerd.
Veel van mijn ME/CVS-patiënten zijn echter vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen.
Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes, en ik kan je zeggen dat wanneer ik nu zou moeten kiezen tussen deze twee ziektes, ik liever HIV zou hebben.”
Ook ik heb al meer dan eens gezegd dat ik liever een andere (ernstige), maar wel bekende en vooral erkende ziekte zou willen hebben. Mensen met ME/CVS krijgen namelijk vaak te horen 'Leer er maar mee leven.' of 'We kunnen niks vinden, je bent gewoon gezond.'. Dit omdat er door weinig onderzoek geen echte diagnose gesteld kan worden en er dus geen goede behandeling is.
Ik ben ondertussen al bijna 5 jaar ziek en heb nog geen stap vooruit kunnen doen sinds die tijd. Integendeel, ik ben vele stappen achteruit gegaan.
Met z'n allen kunnen we er voor zorgen dat ook deze ziekte de aandacht krijgt die wij als 'patiënten' verdienen.
Deel gerust mijn blog, laat weten dat het wereld ME/CVS dag is en neem eens een kijkje in de webshop van de ME/CVS verenging. Ik zou het al fantastisch vinden als er aandacht aan wordt besteed door te delen, liken en lezen, maar voor onderzoek is natuurlijk ook geld nodig. ;-)
Ik hoop dat jullie samen met mij vandaag wat extra aandacht willen schenken aan deze rot ziekte. Jullie zouden mij (en vele anderen) er heel blij mee maken.
Liefs, Jorna