Er was eens...
Een klein meisje dat ervan hield om lekker buiten te zijn, veel te sporten en vies te worden. Dat meisje.. dat was ik. Op school was ik een goede leerling, ik luisterde, was zelfs een beetje verlegen en haalde goede cijfers. Na schooltijd moest ik dan ook echt even uitrazen. Ik was elke middag buiten te vinden. Voetballen met de jongens uit de straat, tikkertje, vliegeren met een vuilniszak, hutten bouwen, you name it. Als mijn ouders me riepen voor het avondeten ging ik met tegenzin naar binnen, om vervolgens na het eten zo snel mogelijk weer naar buiten te vliegen.
Zo ging het door tot aan mijn 13e. Ondertussen was ik net begonnen aan het derde jaar van het gymnasium en was ik naast de volleybal vooral ook erg druk met school en vriendinnen. Ik werkte hard voor school, haalde goede cijfers en had het prima naar mijn zin. Tot september 2010. Het schooljaar was net drie weken begonnen toen het ineens raak was. Ik was verschrikkelijk moe, bibberde constant van de kou en had veel pijn. Ken je dat gevoel? Zo net voor je griep krijgt? Maar toen ik na een tijdje nog niet écht ziek was geworden en de vermoeidheid alleen maar erger leek te worden, zijn we actie gaan ondernemen.
We kwamen er vrij snel erachter dat ik de ziekte van Hashimoto heb. Dit is een auto-immuunziekte die leidt tot schade aan de schildklier, waardoor deze trager gaat werken en in de meeste gevallen uiteindelijk helemaal stopt met werken. Het heeft effect op (bijna) alle systemen en organen in het lichaam. Daarvoor heb ik sindsdien ook medicatie. De blijvende klachten waren dus onverklaarbaar. Jarenlang ben ik van arts naar arts gegaan, heb ik verschillende behandelingen en medicatie geprobeerd. Alles voor een beetje meer energie. Echter, het ging juist alleen maar achteruit en nergens kreeg ik antwoorden.
Eindelijk ben ik bij een internist terecht gekomen die heeft bevestigd wat alle anderen tot nu toe ontkenden; Een aanzienlijk aantal Hashimoto patiënten houdt ondanks medicatie altijd last van een sterk verminderde kwaliteit van leven. Als dat zo is, komt het er eigenlijk op neer dat je pech hebt. Dat klinkt hard, maar voor mij was het een opluchting. Ik stel me niet aan, mijn klachten zijn echt. Dat betekent ook dat de hoop om ooit beter te worden, vervlogen is. Daar moet ik het mee doen, maar ik maak er het beste van!
Vroeger oordeelde ik (onbewust) ook wel eens over die vrouw die van een uitkering leeft en wel naar een verjaardag komt. Ik stoorde me aan dat klasgenootje dat altijd wel een pijntje had en nooit wat leuks wilde doen.
In de afgelopen jaren heb ik zelf ondervonden hoeveel onbegrip er is voor mensen met een onzichtbare (chronische) ziekte. Artsen die je niet serieus nemen omdat je eruit ziet als een gezonde jonge meid, docenten die vinden dat je lui bent, 'vrienden' die je saai vinden etc.
Dit is ontzettend frustrerend, daarom ga ik proberen hier af en toe een stukje te plaatsen over de dingen die ik heb gedaan en de dingen die ik niet heb kunnen doen, de vermoeidheid en de pijntjes, maar ook de dingen waar ik dankbaar voor ben (want dat zijn er veel!). Op die manier hoop ik te bereiken dat meer mensen het verhaal achter mijn lach leren kennen en zich bewuster worden van de strijd die velen achter gesloten deuren voeren.
Ik ben benieuwd wat jullie ervan vinden, let me know. :-)
Liefs, Jorna
Ps. Ik ben natuurlijk veel meer dan alleen mijn ziekte. Zo probeer ik no zo veel mogelijk midden in het leven te staan en te genieten. Ik probeer nog regelmatig langs te gaan op de school waar ik werkte, (beach)volleybal wanneer het gaat en schrijf zo nu en dan een blog. Ik heb geleerd om te genieten van de kleine dingen. Een mooi boek lezen, een spelletje doen of mijn hondje die gelijk doorheeft als ik me slecht voel en dan lekker bij mij kruipt, daar kan ik echt gelukkig van worden.
(Door het lezen van mijn blogs zal je nog veel meer over mij te weten komen. :-) )
Zo ging het door tot aan mijn 13e. Ondertussen was ik net begonnen aan het derde jaar van het gymnasium en was ik naast de volleybal vooral ook erg druk met school en vriendinnen. Ik werkte hard voor school, haalde goede cijfers en had het prima naar mijn zin. Tot september 2010. Het schooljaar was net drie weken begonnen toen het ineens raak was. Ik was verschrikkelijk moe, bibberde constant van de kou en had veel pijn. Ken je dat gevoel? Zo net voor je griep krijgt? Maar toen ik na een tijdje nog niet écht ziek was geworden en de vermoeidheid alleen maar erger leek te worden, zijn we actie gaan ondernemen.
We kwamen er vrij snel erachter dat ik de ziekte van Hashimoto heb. Dit is een auto-immuunziekte die leidt tot schade aan de schildklier, waardoor deze trager gaat werken en in de meeste gevallen uiteindelijk helemaal stopt met werken. Het heeft effect op (bijna) alle systemen en organen in het lichaam. Daarvoor heb ik sindsdien ook medicatie. De blijvende klachten waren dus onverklaarbaar. Jarenlang ben ik van arts naar arts gegaan, heb ik verschillende behandelingen en medicatie geprobeerd. Alles voor een beetje meer energie. Echter, het ging juist alleen maar achteruit en nergens kreeg ik antwoorden.
Eindelijk ben ik bij een internist terecht gekomen die heeft bevestigd wat alle anderen tot nu toe ontkenden; Een aanzienlijk aantal Hashimoto patiënten houdt ondanks medicatie altijd last van een sterk verminderde kwaliteit van leven. Als dat zo is, komt het er eigenlijk op neer dat je pech hebt. Dat klinkt hard, maar voor mij was het een opluchting. Ik stel me niet aan, mijn klachten zijn echt. Dat betekent ook dat de hoop om ooit beter te worden, vervlogen is. Daar moet ik het mee doen, maar ik maak er het beste van!
Vroeger oordeelde ik (onbewust) ook wel eens over die vrouw die van een uitkering leeft en wel naar een verjaardag komt. Ik stoorde me aan dat klasgenootje dat altijd wel een pijntje had en nooit wat leuks wilde doen.
In de afgelopen jaren heb ik zelf ondervonden hoeveel onbegrip er is voor mensen met een onzichtbare (chronische) ziekte. Artsen die je niet serieus nemen omdat je eruit ziet als een gezonde jonge meid, docenten die vinden dat je lui bent, 'vrienden' die je saai vinden etc.
Dit is ontzettend frustrerend, daarom ga ik proberen hier af en toe een stukje te plaatsen over de dingen die ik heb gedaan en de dingen die ik niet heb kunnen doen, de vermoeidheid en de pijntjes, maar ook de dingen waar ik dankbaar voor ben (want dat zijn er veel!). Op die manier hoop ik te bereiken dat meer mensen het verhaal achter mijn lach leren kennen en zich bewuster worden van de strijd die velen achter gesloten deuren voeren.
Ik ben benieuwd wat jullie ervan vinden, let me know. :-)
Liefs, Jorna
Ps. Ik ben natuurlijk veel meer dan alleen mijn ziekte. Zo probeer ik no zo veel mogelijk midden in het leven te staan en te genieten. Ik probeer nog regelmatig langs te gaan op de school waar ik werkte, (beach)volleybal wanneer het gaat en schrijf zo nu en dan een blog. Ik heb geleerd om te genieten van de kleine dingen. Een mooi boek lezen, een spelletje doen of mijn hondje die gelijk doorheeft als ik me slecht voel en dan lekker bij mij kruipt, daar kan ik echt gelukkig van worden.
(Door het lezen van mijn blogs zal je nog veel meer over mij te weten komen. :-) )