Voor ik ziek werd kon ik spontaan een dagje weg, even naar de winkels of een stukje skeeleren. Tegenwoordig is dat een stuk lastiger. Zeker nu het minder en minder lijkt te gaan. 24/7 ben ik bezig met het maken van keuzes. De vraag of de activiteit de pijn en vermoeidheid naderhand waard is, gaat constant door mijn hoofd.. Als ik altijd naar mijn lichaam zou luisteren, zou ik een kasplantje worden en dat is het laatste wat ik wil. Als ik daarentegen altijd maar zou doen waar ik zin in had, zou ik binnen de kortste keren helemaal instorten. Het vinden van een balans tussen een leuk tienerleven en het luisteren naar mijn lichaam is het moeilijkste wat ik ooit heb moeten doen en helaas iets wat ik elke dag moet doen. Eens in de zoveel tijd barst ik dan ook in tranen uit en ben ik boos op alles en iedereen. 'Waarom ik!?'
Anyway, naast verjaardagen en dergelijke moet ik ook al nadenken over een half uurtje naar de winkels gaan, aan school werken, een stukje wandelen, spelletjes doen etc. alles kost mij zo veel energie en dat is nou juist iets wat ik niet heb. Op een gemiddelde dag heb ik denk ik maximaal zo'n 5 uur waarin ik echt iets kan doen. De rest van de dag slaap ik, kijk ik tv vanuit bed of lig ik languit op de bank. Dit is dan om bij te komen van wat ik heb gedaan of energie te sparen voor iets wat gaat komen. Wat een normaal mens doet in een dag van meer dan 12 uur, doe ik verspreid over een dag of drie. Het is dus niet meer dan logisch dat mensen met een chronische ziekte wat vaker af zeggen of iets langer doen over bepaalde dingen. Probeer eens te kijken hoe het zou zijn als jij al jouw activiteiten van een dag in een halve dag moest doen, dat is niet haalbaar toch? Zo werkt het ook voor ons.
Hoe graag we het ook willen en hoe vaak ik ook probeer om hetzelfde te doen als een gezonde tiener, het komt er toch altijd weer op neer dat ik nog niet eens een kwart doe van al die dingen. Ik kan me ook niet voorstellen hoe je na een lange dag op school nog met vriendinnen wat kan gaan drinken, om vervolgens nog aan school te werken en 's avonds nog te gaan stappen oh én dan de volgende dag ook nog eens zonder al te veel problemen weer verder gaan met je dagelijks leven. Zo is een uur of hooguit twee aan een verslag werken voor mij al een hele opgave op een vrije dag. De rest van de dag hoef je dan ook niet veel meer van me te verwachten. Een uurtje wat drinken met vriendinnen? Daar kan ik twee dagen later nog 'last' van hebben, om nog maar te zwijgen van een avond stappen natuurlijk. Maar.. Dat alles betekent niet dat we het niet willen! Als het toevallig op een vrije of goede dag is, vinden we het fantastisch om even als een 'normaal' mens te leven.
Denk jij tijdens het lezen van deze post aan iemand die het misschien toch wel erg leuk zou vinden om wat te gaan drinken met je? Probeer het dan toch nog eens zou ik zeggen. Hoogstwaarschijnlijk zal diegene nog echt wel een aantal keer afzeggen, maar zodra de dag komt dat hij/zij wel kan, is diegene je eeuwig dankbaar. Ik spreek uit ervaring; Na maanden lang de energie en zin niet te kunnen vinden om wat met vriendinnen te gaan doen ben ik twee weken geleden eindelijk weer eens een uurtje wat gaan drinken met drie vriendinnen van de volleybal en wat was dat fijn! Ook al was ik toen ik thuis kwam bekaf en ziek, het was het waard! Daarnaast heb ik gelukkig nog een vriendin die mij voor alles blijft uitnodigen en hoe vaak ik de afgelopen maanden ook nee heb moeten zeggen, ze blijft het proberen. (Sorry en thanks Maria, je bent een schat! En hopelijk kunnen we snel wel écht weer even bijkletsen!)
Kortom... Kijk eens wat je kan doen voor/met iemand anders. Het zal je een goed gevoel geven als je merkt hoe dankbaar iemand kan zijn voor zo iets kleins als een kopje thee drinken samen.
Liefs, Jorna
Ps. De laatste tijd gaat het helaas bergafwaarts, vandaar dat er soms wat langer tussen twee posts zit. Morgen ga ik vragen om een verwijsbrief van mijn internist voor het vermoeidheidscentrum in Lelystad, eens kijken of zij iets kunnen betekenen. Iemand ervaring?