Lelystad
Dit is precies wat er gisteren is gebeurd bij de intake in het pijn- en vermoeidheidcentrum in Lelystad.
Wat ik dan had verwacht weet ik niet, maar in ieder geval iets meer dan dit.
Vervolgens mochten we weer naar de wachtruimte en zou na een kwartier de intake verder gaan bij de internist. Dit kwartier werd meer dan een half uur (en nee hij had geen patiënt voor mij) en dat terwijl ik daar was vanwege extreme vermoeidheid. Ik was bekaf en wilde het liefst naar huis.
Na +/- 35 minuten werd ik geroepen door de internist. Hij praatte meer dan een uur over wat CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) inhield, wat extra b12 voor je lichaam kon doen, verschillende onderzoeken en de vragenlijst die ik vooraf had ingevuld. Uit de vragenlijst kwam naar voren dat ik nog voor 65% 'functioneer'. Zelf vond ik dit percentage nog hoog, aangezien ik na een half uur winkelen of iets dergelijks al vaal huilend in bed lig van vermoeidheid. Dat lijkt mij geen 65% van de activiteiten van een 'gezond' persoon. Gelukkig gaf hij wel toe dat dat getal niet 'heilig' is, dat het alleen een indicatie is en dat mijn verhaal minstens zo belangrijks was, alleen minder goed meetbaar en vergelijkbaar. Ik was blij dat hij dit zei en voelde me toen eindelijk serieus genomen.
De internist eindigde het gesprek door te zeggen dat de kans op volledig herstel na een ziekteperiode van meer dan twee jaar erg klein is en dat ik daar niet vanuit moest gaan. Verder vertelde hij dat het zelfs kan dat de klachten helemaal niet verminderen en dat het traject dan alleen voor het leren omgaan met de klachten en het accepteren ervan kan zijn.
Ondanks dat ik dit al wist en was gewaarschuwd voor het feit dat ze zich niet zozeer op beter worden richten, kwam het toch weer als een klap in mijn gezicht.
Zoals dat hoort bedankte ik ze vriendelijk, maar eenmaal de deur uit veranderde ik in een soort zombie. De moed zonk me in de schoenen. Alles had me zo veel energie gekost en de gesprekken waren ook nog tegen gevallen.
De reis naar huis heb ik gehuild, gedaan alsof ik sliep en geslapen. Eenmaal thuis herhaalde dit zich. Ik was helemaal op en dat heeft meestal geen positieve uitwerking op mijn stemming. Ik vroeg me af of ik wel een traject (van minstens 12 maanden) in wilde waarvoor ik wekelijks ver over mijn grenzen moet gaan en waar ik als een wrak vandaan kom.
Ik heb besloten de mail met het opgestelde plan af te wachten en het toch te proberen. Levert het me niks op, dan kan ik altijd nog beslissen om eerder te stoppen.
acth-stimulatietest
Ondanks dat er van 07.45 uur tot 09.15 uur voor stond, leek het simpel; Infuus inbrengen, bloed afnemen, hormonen inspuiten, een uur wachten, bloed afnemen, klaar.
Helaas... Zo makkelijk ging het allemaal niet . De dokter kwam om mijn infuus in te brengen en zei gelijk dat ik geen goede vaten heb, voor mij al genoeg reden om lekker zenuwachtig te worden. Want... Er zijn dingen die nooit wennen en een naald is daar voor mij één van. Ik ben niet als de dood, maar ik vind het gewoon echt niks en kijk standaard de andere kant op.
Gelukkig zat alles in een keer goed... Of toch niet? Ze waren vergeten het dopje op het infuus te doen waardoor het bloed er (voor mijn gevoel) uit spoot. De dokter drukte het dicht en snel werd het afgesloten.
Ik was even geschrokken, maar voelde me verder prima.
Het werk van de dokter zat er nu op en de laborante nam het over. Ze spoot iets in mijn infuus om het door te spuiten, niks geks nog verder. Vervolgens werd ik helemaal niet lekker. Ik weet maar al te goed hoe ik me voel vlak voor ik flauw val (door mijn standaard ijzervoorraad tekort) en dat was dit gevoel. Alleen was het nu nog zeker 10x erger. Ik was duizelig, zag zwarte vlekken, trilde en kon na een tijdje niks meer zelf bewegen. En mijn moeder vertelde me dat mijn pupillen enorm waren en ik begon te schokken. Ik citeer haar 'Je leek wel een junk.'. Van je moeder moet je het maar hebben. ;-)
Wat de ontzettend lieve laborante en mijn moeder ook deden, dat ik even 'out' ging was niet aan te ontkomen. Toen ik (niet veel later) weer op de wereld was, stond er een ventilator voor mijn neus, kreeg ik een nat doekje voor op mijn hoofd en een beker water en hadden mijn moeder en de laborante lief mijn hand vast en ze stelden me gerust.
Het duurde een tijdje voor het weer een beetje ging en toen ik dacht dat het wel weer ging, ging de laborante verder met het onderzoek. En zo makkelijk als het bloed eruit stroomde toen het dopje er niet op zat, zo moeilijk ging het nu ze bloed moest afnemen. Meer dan een paar druppels kwamen er echt niet uit.
Ze heeft van alles geprobeerd omdat ze voor mij ook het liefst niet had dat er nog een keer geprikt moest worden, maar er zat niks anders op dan een in nieuw infuus in mijn andere arm.
Ook deze zat gelukkig in een keer goed, maar... net als bij de andere, lukte het weer niet om bloed af te nemen. Net toen we dachten 'Dan maar twee keer los bloedprikken en alleen de hormonen door het infuus.', begon het bloed te druppelen. Het ging niet snel, maar het was goed genoeg! De hormonen werden hierna ingespoten en nu kon ik een uurtje ontspannen.
De kleur in mijn gezicht kwam terug en ik voelde me langzaamaan weer wat beter.
Na een uur moest ik weer bloed laten afnemen. Zou het nu wel lukken? En ja hoor, nu ik me weer beter voelde en de spanning na alle hectiek wat minder was, ging het in één keer goed.
Een dikke twee uur later was alles dan toch echt gelukt en kon ik naar huis.
Alles met dank aan de liefste en geduldigste laborante ooit. Het Reinier de Graaf (gasthuis in Voorburg) mag super blij zijn met iemand als zij!
Na deze twee lange en zware dagen heb ik mijzelf de rest van de dag maar verwend op een dagje lezen, puzzelen, schrijven en vooral veel van de zon genieten. :-)
Ik wacht nu in spanning af op de mail vanuit Lelystad en de resultaten van het onderzoek, zodra ik dit weet deel ik dit natuurlijk ook. (Zo niet via een blog, dan wel via mijn twitter https://twitter.com/MyStory_Jorna of facebook https://www.facebook.com/jornablogt?ref=hl )
Voor nu een fijne avond en heel veel liefs,
Jorna
We try so hard to live in the truth (tried verandert in try, vond ik toepasselijker)
But do not tell me all is fine
When I lose my head, I lose my spine
So when your hope's on fire
But you know your desire
Don't hold a glass over the flame
Don't let your heart grow cold
Mumford & Sons ~ Hopeless wanderer